Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA)

Publicada la Orden 571/2015, de 9 de junio, del Consejero de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA) y se establece el procedimiento de comunicación, por parte de los centros y profesionales sanitarios, para su inclusión en el SIERMA.

El Sistema de Información SIERMA quedará integrado en el Sistema de Información de Salud Pública y Alimentación (SISPAL), creado por Orden 1201/2006, de 13 de junio.

Ámbito de aplicación y gestión del SIERMA. 

El SIERMA integrará la información generada en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid, de una forma continua, actualizada y mantenida en el tiempo, con el fin de disponer de información sobre enfermedades raras (ER) en tiempo real, para la gestión, organización de actividad asistencial y planificación, dando soporte a los indicadores de gestión y calidad que precise la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por medio de la Dirección General de Atención Especializada, Dirección General de Atención Primaria y Dirección General de Atención al Paciente. 

Dado que el SIERMA se integrará y será gestionado por el órgano que tenga encomendadas las funciones de epidemiología en la Comunidad de Madrid.
Comunicación y registro del caso.

Se realizará la captación automática a partir de la identificación de personas con ER en las fuentes de información disponibles en las que se puedan identificar pacientes con enfermedades raras, en la Administración autonómica. 
Los responsables de las mismas facilitarán y/o autorizarán la recogida de la información requerida en tiempo y forma. 

Integración del SIERMA en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

El SIERMA integrará la información procedente de todos los Registros disponibles en la Administración Autonómica, tanto de pacientes residentes en la Comunidad de Madrid como de pacientes residentes en otras Comunidades Autónomas.

La información contenida en el SIERMA se trasladará al Registro Nacional Poblacional de ER (Spain-RDR), dependiente del Instituto de Investigación de ER del Instituto de Salud “Carlos III”, inscrito en la Agencia Española de Protección de Datos. 

El sistema de información SIERMA podrá facilitar información de pacientes tratados en la Comunidad de Madrid a los Registros poblacionales de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma en donde el paciente tenga su residencia.



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